Fenilketonüri hastası çocuklar kampta buluştu

Fenilketonüri hastası çocuklar kampta buluştu
Hastalığın ülkemizde yüksek sıklıkta izlenmesinin nedeni akraba evlilikleri olarak değerlendiriliyor

Ülkemizde, doğan her 6000-6500 bebekten biri fenilketonüri hastası. Hastalığın ülkemizde yüksek sıklıkta izlenmesinin nedeni akraba evlilikleridir. Türkiye'nin dört bir yanından 150 fenilketonürili (PKU'lu) çocuk, bu yıl ikincisi düzenlenen, Fenilketonüri (PKU) Kampı'nda buluştu. Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlenen, PKU Aile Derneği ile Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği'nin destek verdiği kamp, Uludağ'da gerçekleştirildi. Nutricia Medikal Beslenme'nin koşulsuz desteği ile düzenlenen kampa, Türkiye'nin farklı yerlerinden 10-18 yaş arası PKU'lu çocuk, çeşitli hastanelerden doktor ve diyetisyenler katıldı. PKU'ya özel yemek tariflerinden sosyal hayat içinde kendilerini ifade etme becerilerine kadar pek çok alanda deneyimlerini paylaşan çocuklar, tıpkı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların da temelini attı.

KALITSAL BİR HASTALIK

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri (PKU) ile doğmuş çocukların hem kendilerini yalnız  hissetmemesi, hem de  konu ile  ilgili bilgileri, diyet uygulamalarına yardımcı ip uçlarını paylaşmaları amacıyla, bu yıl ikincisi düzenlenen PKU Kampı, tüm Türkiye'den çocukları buluşturdu. Kampta 10-18 yaş aralığındaki fenilketonürili çocuklar çeşitli fiziksel aktiviteler yaparken bir yandan da kendi özel yaşamları için ipuçlarını paylaşıyorlar. Mutfağa girip diyetisyen gözetiminde yaşam boyu uyguladıkları diyetlerine uygun yiyecekler hazırlayan çocuklar, sosyal hayat içerisinde  kendilerini ifade etme becerilerini de geliştiriyorlar. 


Geçen yıl PKU Kampı'na katılan, çoğu  kendi gibi ilk defa ailesinden ayrılan  PKU'lu arkadaşlarıyla bir araya gelen Yasemin, "Hep kendimi diğer çocuklardan farklı hissederdim, ama burada böyle değil, herkes fenilketonürili. Kampta fenilketonürinin bir hastalık olmadığını ve pek çok fenilketonürili olduğunu öğrendim. Bundan sonra fenilketonürili olduğumu saklamayacağım" dedi.