Medyada görüp geçtikçe sıradanlaşan SMA haberlerinin aslında her birinin arkasında ne dramlar var…

"Oğlunu daha fazla yaşatabilmek için sabaha kadar lif örüyor, çorap satıyor... Medikal ürün masraflarını karşılayamayan anne: Onu birkaç ay daha fazla yaşatabilmek istiyorum…"

"Aynı hastalıktan dördüncü çocuklarını da kaybetmek istemiyorlar… Daha önce üç çocuğunu da kas hastalığı dolayısıyla toprağa veren aile dördüncü çocuklarında da aynı hastalığın teşhis edilmesinin şokunu yaşıyor…"

"SMA hastası Gökalp yardım bekliyor… Tek çaresi gen tedavisi… O da iki yaşına kadar yapılabiliyor… Ailesi çocuklarının yaşaması için hayırseverlerin yardımını bekliyor…"

"Menemen'de, on bir aylık Yiğit Alp bebek kas hastalığıyla mücadele ediyor… Yiğit Alp için süre daralıyor… Ailesi ilaç alabilmek için yardım kampanyası başlattı…"

"SMA ile boğuşan Doğu bebek destek bekliyor…"

"Zeynep ve Yunus çifti, gözlerinin önünde eriyen SMA hastası iki çocuklarının tedavi masrafları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor…"

"Dört yaşındaki Ecrin için babanın çırpınışı…"

***

Ülkemizde yaklaşık üç bin çocukta olduğu tahmin edilen genetik kas hastalığı SMA oldukça zor bir hastalık… Çocuklarının günden güne eridiğini, nefes almakta zorlandığını gören ailelerin hayatını karartıyor…

Özellikle Tip 1 türü SMA, en zor olanı… Tedavi dediğimiz eylem, hastanın hayat süresini biraz daha uzatabilme gayretinden ibaret…

Tip 1 hastası bebekler, cihaz desteği olmadan nefes almakta zorlanıyor… Kasları gelişme göstermiyor… Ağızdan beslenmesi mümkün olmayabiliyor…

Geçen yıl ABD'de Sağlık Bakanlığı'na bağlı Gıda ve İlaç İdaresi, Zolgensma isimli ilaca onay verdi… Bu ilaç SMA hastalarına umut vermekle birlikte, dünyanın en pahalı ilacı olarak tarihe geçti… İlacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar…

Elbette bu fiyatın altından kalkmak hiçbir hasta sahibi için kolay değildi… Yine da aileler umutlandılar ve yardım kampanyalarıyla sonuç alabileceğini düşündüler… Doğrusu başka çareleri de yoktu… Gözlerinin önünde eriyip giden yavruları için çırpınacaklardı elbette… Üstelik bu gen tedavisinin ancak iki yaşına kadar yapılabiliyor olması zamanla yarışmalarına da yol açacaktı…

Sanat dünyasının sosyal medyadaki destekleriyle bu imkânı yakalayan birkaç şanslı aile de çıktı… Ama iki yaşın altında yüzlerce çocuk hâlâ ölüme doğru yol alıyor…

***

Bizlere ulaşan şu satırlar her şeyi özetliyor aslında: "Instagram başta olmak üzere yüzlerce aile evlatlarını tedavi ettirebilmek için kampanyalar düzenliyor. Başta yardımsever ünlüler olmak üzere bir grup insan öncülüğünde bu süreç yürüyor. Bunu başarıp tedavi için ABD'ye giden aileler mevcut. Türkiye de Spinraza adında bir tedavi uygulanıyor ancak bu iyileştirici bir tedavi değil, yaşam süresini biraz daha arttıran bir tedavi. Devletimiz sadece bunu karşılıyor.

Zolgensma, Türkiye de onaylı bir ilaç olmadığı için valilik doktor raporu görmeden yasal kampanyaya izin vermiyor, doktorlar ise bakanlık onayı olmadığı için rapor vermiyor, yani kampanyalar 'yasal' olmuyor. Sürekli hareket gören IBAN olduğu için aileler şirket kurup, şirket üzerine IBAN açıyor. Haliyle bankalar kampanya yapılan IBAN'ları kapatabiliyor, zira bazı bağışçılar açıklama kısmına 'bağış' yazıyor. İşte bu olay Ada bebeğin başına dün geldi, Vakıfbank çat diye hesabını kapattı.

Gofundme, Paypal vs. gibi platformlardan bu yardımlar devam etse bile, devlet tarafından karşılanan bir meblağ olmaması bir tarafa yapılan bu engeller çocuğunun canıyla uğraşan bir aileye yapılacak en büyük kötülüktür, ayrıca bağışçıların da içine bir şüphe düşürüp olası yardımları engellemesi de cabası, zira bebek geliştikçe ve 2 yaşına yaklaştıkça ömrü azalıyor…"

***

Sosyal devletin ilgisiz kalmaması gereken bir alan burası… Elbette suistimallere karşı tedbirli ve düzenleyici olmalı ama bu çaresizliğe karşı da devletliğini göstermeli…