Sağlık Bakanı Fahrettin Koca,Sağlık Bakanlığınca Spinal Muskuler Atrofi (SMA) gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kit geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme ve bilgilendirme yapılması amacıyla başlatılan çalışmayla ilgili bilgi verdi.
SMA hastaları için kullanılan ilaç fiyatının çok pahalı olduğunu ifade eden Koca, "İlacın fiyatını söylemek istemiyorum. Çünkü, bir gizlilik anlaşmasıyla, daha önce benim medyada söylediğim rakamdan daha aşağı düşürmek üzere yeni anlaşma yapıldı. Ama buna rağmen yine yüksek olduğunu söyleyebilirim. Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi yayımlandı. Bu ilacı hızlı ruhsatlandıracağımızı ilan etmiş olduk." ifadesini kullandı.
"Başvuru yapılsa bu ruhsatlandırma ile ne olacak?" sorusu üzerine Koca, "Yapabilirliğiniz varsa ruhsatı verecektik, siz de üretiyor olacaktınız. İlgili firmaya da patentinden dolayı bir patent hakkı veriliyor olacaktı. Niye? Amaç bu ilaca erişimin olmadığı, vatandaşın erişiminin sorunlu olduğundan yola çıkarak üretimi hızlandırmak. Bununla ilgili üç firma şu an aktif devrede ve çalışıyor. Yani biz bunu hızlı ruhsatlandırmak ve üretmek istiyoruz. Bunu yapabilirler, zor olan bir formül değil patent hakkı dışında. Zaten o da ücretli verilmiyor olacak. Bunula ilgili Amerikan firması ile yazışmaları da yaptık. Mevzuat gereği sizin o firmadan patent hakkı ile ilgili talebini de almanız gerekiyor. Bu yazışmalar yapıldı ve devam ediyor."
"KİTİ YERLİLEŞTİRME ÇALIŞMASI BAŞLATTIK"
SMA'nın önceden tespit edilebilmesi için tarama yöntemi üzerinde çalıştıklarını belirten Koca, şu açıklamalarda bulundu:
"SMA, otozomal resesif geçen bir hastalık. Otozomal resesif geçtiği için bunun önceden taranabilirliğini düşünüyoruz. Taranabilirliği evlilik öncesi basit bir testle, hatta hastanın gelmesine gerek kalmadan kanın emdirildiği bir kağıdın gerektiğinde postalanabilir olduğu bir yaklaşımla mümkün olabilir. Bunun kiti var dünyada ama pahalı. Tarama olabilmesi için ucuz olması gerekiyor. Bunu sağlayabilmek amacıyla da kiti yerlileştirme çalışması başlattık. Önümüzdeki dönemde, bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz.
O durumda sadece SMA değil otozomal resesif geçen hastalıkların da mümkün mertebe olabilirliğini sağlayıp bu sayıyı artırmak istiyoruz. Önceden bilindiğinde tedbir alınabilecek olan hastalıkları tespit etmek için tarama yapılabilecek yerli bir tarama kiti geliştirmek ve herkesi bu taramalardan geçirmek istiyoruz."
Bakan Koca, yapılacak tarama sonucunda evlenecek çiftte sonucun otozomal resesif çıkması halinde hangi yolun izleneceğine ilişkin, "Ne yapacağız, evleneceklerse 'Evlenmeyin mi?' diyeceğiz. Hayır elbette, böyle bir durum söz konusu değil. Yüzde 25 oranında hastalıklı doğum söz konusu olabildiğinden, çifte, bundan sonraki sürece ilişkin tüp bebek yöntemi gibi yönlendirmelerle bilgilendirme yapılacak. Tüp bebek yönteminin de ücretini karşılamayı taahhüt ederek bir yaklaşım olacak.” ifadesini kullandı.
Koca, her yıl ortalama 170 SMA'lı doğum gerçekleştiğini, bunun son derece önemli olduğunu vurgulayarak, "Taramayla, her yıl 170 sağlıklı olmayan çocuğun doğumunu önleyebilir olmak mümkünse bunu yapalım istiyoruz ki bu mümkün. Bunu yaygın bir taramaya dönüştürmek istiyoruz." diye konuştu.
