21 Ocak 2022 Cuma
İstanbul Hava durumu İstanbul 6°C
Doviz verileri
  • DOLAR
  • EURO
  • ALTIN

Yıllardır mücadele ediyorlardı müjdeli haber geldi. Mahkeme ilacın parasını SGK ödeyecek dedi

İzmir Narlıdere'de ilaçları astronomik rakamlara ulaşan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Çınar Alp Alay için mahkemeden sevindirici haber geldi.

Haber Giriş: 27 Kasım 2021 Cumartesi - 14:03
Takip Et
Yıllardır mücadele ediyorlardı müjdeli haber geldi. Mahkeme ilacın parasını SGK ödeyecek dedi
+
Aa
-

Çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık olan DMD’li Çınar Alp Alay’ın ilaçları için mahkemeden ödeme kararı çıktı.

Alay’ın tedavisine yardım toplamak adına ailesi tarafından açılan hesaptan yapılan paylaşımda, “Biz bu hüküm için uzun zamandır mücadele ediyoruz. Şükürler olsun ki adelet Çino'muzun yaşam hakkini gozardi etmedi ve exondys 51 exon atlama ilacinin sgk tarafindan odenmesine karar verdi.” ifadelerine yer verildi.

Söz konusu ilacın ortalama maliyeti 18 bin euronun üzerinde. Kur farkı nedeniyle şu anki ortalama maliyeti 253 bin 177,91 Türk Lirası.

Narlıdere'de yaşayan Manolya Alay (38)-Fatih Kıvanç Alay (38) çiftinin oğlu Çınar Alp Alay, 4 yıl önce halk arasında kas erimesi olarak bilinen DMD hastası olarak dünyaya geldi.

Çınar'a 13 aylıkken teşhis koyulduğunu anlatan anne Manolya Alay, hastalığı tesadüfen öğrendiklerini belirterek, "Normalde bu hastalıkta 3- 4 yaşındayken yürümede ve merdiven çıkmada zorluk olur ve aileler hastalıkla böyle tanışırlar. Çınar'ın ise 1 yaş aşısından sonra günlerce düşmeyen ateş ve huzursuzluk halleri vardı. Hastanede yapılan kan tahlillerinde erken yaşta hastalığı öğrenmiş olduk" dedi.

Çınar'ın fizik tedavisi için hazırlanan özel odada tırmanma duvarı ve havuz hazırladıklarını belirten Manolya Alay, her gün en az 1 saati bu odada geçirdiklerini ifade etti.

 

 

 

 

 

 

HABERE YORUM KAT

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır. (!) işaretine tıklayarak yorumla ilgili şikayetinizi editöre bildirebilirsiniz.

HSK’nın ‘İlke Kararları’ Resmi Gazete’de
HSK’nın ‘İlke Kararları’ Resmi Gazete’de
HSK’nın ‘İlke Kararları’ Resmi Gazete’de
TBMM çalışmalarına ara verdi
TBMM çalışmalarına ara verdi
TBMM çalışmalarına ara verdi
Dünyada bir ilk: Sinema uzaya taşınıyor
Dünyada bir ilk: Sinema uzaya taşınıyor
Dünyada bir ilk: Sinema uzaya taşınıyor
Fed’den ‘dijital para’ çıkarma raporu
Fed’den ‘dijital para’ çıkarma raporu
Fed’den ‘dijital para’ çıkarma raporu
İspanya Karadeniz'e savaş gemisi gönderiyor
İspanya Karadeniz'e savaş gemisi gönderiyor
İspanya Karadeniz'e savaş gemisi gönderiyor
Benzerine az rastlanan bir olay 'Fil ikiz doğurdu'
Benzerine az rastlanan bir olay 'Fil ikiz doğurdu'
Benzerine az rastlanan bir olay 'Fil ikiz doğurdu'
Düşme hattına 4 kala
Düşme hattına 4 kala
Düşme hattına 4 kala