Anadolu Ajansı’nda yer alan habere göre, Rize''de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan, zaman içinde kas kaybı ve hareket güçlüğüne neden olan rahatsızlığı bulunan 38 yaşındaki Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer şikâyetler yaşayınca gen testi için yetkililerden yardım istedi.
TEŞHİS KONULAMADI
Fındıklı ilçesinin Merkez Mahallesi''nde oturan 4 çocuk babası Kul''a, 5 yıl önce inşaat işlerinde çalıştığı dönemde kollarındaki halsizlik şikâyetiyle gittiği sağlık kuruluşunda teşhis konulamadı.
Sonraki süreçte kolunda kas erimesi ve şekil bozukluğu olan Milazim Kul, önce Rize''de, ardından Trabzon ve Ankara''daki sağlık kuruluşlarında çeşitli tahliller yaptırdı ve bir süre tedavi oldu. Tetkiklerde tanı konulamayan 38 yaşındaki Kul, sosyal hayatındaki aktiviteleri yapamaz hale gelince son olarak çalıştığı fırından da ayrılmak zorunda kaldı.
ÇOCUKLARI DA BENZER AĞRILAR YAŞADI
Aldığı raporla engelli maaşı bağlanan ve günlük ihtiyaçlarını eşinin yardımıyla karşılayabilen Kul, 16 yaşındaki kızı Şehriban ve 12 yaşındaki oğlu Muhammed de benzer ağrılar yaşayınca yeniden sağlık kuruluşuna başvurdu.
Doktorlar, tetkikler sonucunda hastalığa tanı koyamayınca gen testi yapılmasını önerdi. Bunun üzerine Kul, İl Sağlık Müdürlüğüne başvurarak yetkililerden gen taraması için yardım istedi.
Sağlık Müdürlüğü, ailenin sağlık ve ekonomik sorunlarının tespiti, ihtiyaçlarının karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Türk Kızılay Rize Şubesi ve Fındıklı Belediyesi ile ortak değerlendirme çalışması başlattı.
"ONLARIN DA BENİM GİBİ OLMASINI İSTEMİYORUM"
Milazim Kul, yaptığı açıklamada, çocuklarına hastalığını belli etmemek için uzun süre çabaladığını anlattı.
Sokakta yürürken çok düştüğünü ifade eden Kul, "Hastaneye gittiğimde beynimin vücuduma hükmedemediğini anlıyordum. Çok MR ve EMG çektirdik ama hiçbir sonuç çıkmadı." dedi.
Kendisine gen taraması yapılması gerektiğinin söylendiğini aktaran Kul, "Yurt içinde bu kadar gittim, tedavi bulamadım, yurt dışında varsa önce çocuklarımın tedavi olmasını istiyorum. En çok kızlarım beni korkutuyor. Onların da benim gibi olmasını istemiyorum." diye konuştu.