YENİÇAĞ/ AYŞE MEMİŞ
Eskişehir''de yaşayan Kerim ve Havva Eksan çifti SMA hastası kızları Zeynep Eksan için çare arıyor. Çiftin dört aylık bebeği Zeynep’e, 2 aylıkken SMA1 Tip hastalığı teşhisi konuldu. Yeni yasayla valilik izni olmadan yardım kampanyalarının yapılması yasaklandığı için aile sosyal medya aracılığıyla ve stantlarla kampanya başlatmak için valilik iznine başvurdu.
VALİLİKTEN İZİN ÇIKMADI
Zaman daralırken çocuklarının gözleri önünde erimesini engellemek isteyen Eksan ailesinin başvurusuna valilikten ret yanıtı geldi. Valilik izni çıkmadığı için aile ne para yardımı alabiliyor ne de kampanyalar yürütebiliyor. Olumsuz cevap alan aile bu kez mahkemenin yolunu tuttu.
Aileden alınan bilgilere göre, Zeynep bebeğin tedavisi için Dubai’den gelen teklif doğrultusunda 8 milyon dirhem yani 24 milyon TL gibi bir meblağaya ihtiyacı var. Aile, Zeynep bebeğin tedavisi için bir an önce valilik izninin çıkması ve geç olmadan kampanya başlatmak istiyor.
“VAKİT KAYBI YAŞANMADAN İZİN ÇIKMASINI İSTİYORUZ”
Baba Kerim Eksan, “Dünyanın en pahalı ilacı olarak görülen Zolgensma ilacının devletimiz tarafından ödemesi sağlanarak SMA’lı bebeklerin ülkemizde tedavilerinin yaptırılmasını ve bu ilaç ödeme kapsamına alınmayacak ise bu ilaç için kampanya düzlenmesi için kolaylık sağlanmalı istiyorum” dedi.
Vakit kaybı yaşanmamasını dileyen baba, “Valiliklere yapılan izin başvurularında vakit kaybı yaşanmadan gerekli izinin verilmesini çok istiyoruz. Bu hastalıklarla alakalı olan medikal cihazlar ile ilgili devlet tarafından ödenen katsayıların arttırılması gerekiyor.” dedi.
SMA TİP 1
SMA hastalığının 4 tipi bulunuyor. Bunlardan en ağırı ise SMA Tip 1 olarak biliniyor. Bu hastalığa yakalanan bebeklerin çoğunluğunun bacak, kas, baş kontrolleri ve hareketleri yok. Ayrıca ne oturabiliyorlar ne de yutma ve emme işlemini yapabiliyorlar. Dolayısıyla bebekler solunum desteğine ihtiyaç duyuyorlar.
Öte yandan, hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulama devreye girdi. Böylece çiftler, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebilecek.
