Deniz için yardım çağrısı! Sadece 36 gün kaldı
Zeynep ve Oğuz Elmas çifti Deniz ismini verdikleri kızlarının 2 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince, kontrol amaçlı hastaneye götürdü.
Hastanede yapılan tetkikler ve genetik test sonucunda, Deniz'e SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
Elmas çifti, yaşıtları gibi ayakta duramayan, sadece sağa ve sola kendi imkanlarıyla dönebilen Deniz'in tedavisine hemen başladı. Çocuklarının tedavisi için Antalya’ya taşınarak Muratpaşa ilçesine yerleşen Elmas çifti, pandemi döneminde korkudan hastaneye gidemedikleri için fiziksel aktivite çalışmalarını evde yapmaya devam etti.
Elmas çifti, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi uygulanması gerektiğini ifade etti.
SADECE 36 GÜNÜMÜZ KALDI
Elmaz ailesi tarafından yapılan açıklamada, sadece 36 günlerinin kaldığı belirtilerek, şu açıklama yapıldı:
"22 aylık kızımız Deniz Elmas'a 2 aylık iken "SMA TİP 1" adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerek hareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor ve 2 yaşına kadar tedavi edilmezse ölümcül sonuçlar doğuracak.
Denizin hayata daha güçlü tutulabilmesi için yurt dışında uygulanan Dünya'nın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisinden yararlanması gerek (2.400.000$)ve maalesef bu tedaviden maksimum fayda sağlayabilmemiz için sadece 36 günümüz kaldı. Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor...
Solunumu kötüleşmeye başladı, skolyozu ilerledi ciğerlene baskı yapıyor,yutkunma problemleri var. Ciğerleri gelişmediği için en ufak bir enfeksiyon Deniz için kötü sonuçlar doğurabilir.
Şuan 22 aylık olmasına rağmen sadece sağından soluna dönebiliyor ,ayağa kalkamıyor, desteksiz oturamıyor, başını tutamıyor. Maalesef ki bu hastalık Deniz'in tüm kaslarını olumsuz etkiliyor. Gecen zamanda kaybedilen kas kayıpları geri gelmeyecek.
Kampanyaya başlayalı 5 ay oldu ve sadece %10l'uk kısmını toplayabildik.
Her anne baba gibi biz de çocuğumuzun sağlıklı olmasını, elinden tutup parka götürdüğümüz koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve tek başına ayakta durabildiği günleri hayal edip o günlerin hayaline sarılıyoruz.
Hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var."
