Nöroblastom hastası 13 yaşındaki Öykünaz Çalğı'yı tümöre ve SGK'ya karşı verdiği mücadeleden tanımıştık. SGK bundan iki yıl önce Öykünaz Çalğı’nın ailesi tarafından yapılan ilaç başvurusunu reddetmiş ve aile durumu Anayasa Mahkemesi'ne taşımıştı. Öykünaz SGK'ya da tümöre de geri adım attırmıştı ki 6 ay sonra hastalık nüksetti. Tedavisi yeniden başlatılan Öykünaz, tedaviye olumlu yanıt vermişken ilacına erişimde bir kez daha sorun yaşıyor…

'ÖYKÜNAZ GİBİ ÇOK SAYIDA ÇOCUK İLACA ULAŞAMIYOR'

Kızı Öykünaz'ın tedavisinin 29 gün geciktiğini belirten baba Selçuk Çalğı, tedavi sürecine sıfırdan başladıklarını belirterek, kızının ilacı konusunda büyük bir belirsizlik yaşadıklarını ve Öykünaz gibi nöroblastom hastası olan çok sayıda çocuğun da ilacına ulaşamadığını anlattı:

"Yeniden başlayan tedavimizde Öykünaz toplam 6 kür alacak. İlk 3 kürümüzü tamamladık. Normalde kür için yine SGK'ya başvuru yapıyoruz. Doktor ilaç için reçete yazıyor. Biz bu reçete ile İbni Sina İlaç İthalat Birimi'ne başvuru yapıyoruz ve oradan karşılanıyor. Ancak şuan ilaca ulaşamıyoruz. Bize aktarıldığına göre bu ve buna benzer 200 adet ilaçta aynı sorun yaşanıyor.

Şöyle ki, biz kurumu arıyoruz, ilaç için bize bakanlıktan onay beklediklerini söylüyorlar.

Bakanlık ilaç ithalatına onay vermediği için Öykünaz ve Öykünaz gibi çok sayıda çocuğun tedavisi gecikiyor, hastalık vücutlarında yayılıyor şuan.

Bizim bakanlığın onayını bekleyecek lüksümüz, vaktimiz yok şuan.

Bize paranız varsa bu ilacı parayla alın, devlet size sonra ödeyecek diyorlar. Ancak ilacın bir kutusu 5 bin 891 Euro. Toplam altı kutu almamız gerekiyor. O da 35-36 bin Euro yapıyor. Neredeyse 1 milyon Türk Lirası demek bu. Hangimiz nasıl ödeyelim bu parayı. Merkezi arayan ailelere farklı farklı açıklamalar yapılıyor. Bir aileye 'İlaç depoda mevcut ancak onay bekliyoruz' denmiş mesela. Önemli olan şu ki çocuklarımızın tedavisi gecikiyor. Bakanlığın derhal bu sorunu çözmesini istiyoruz."

'HASTANE KORİDORLARI BOŞ'

İlacına ulaşamayan çocuklarımızdan bir diğeri de 7 yaşındaki Siraç Emin. Siraç'ın olumlu yanıt verdiği tedavisinin yarım kaldığını söyleyen baba İsmail Vatansever de ilaç krizinin derhal çözülmesini istiyor:

"Biz ilaç için Ankara İbni Sina’ya telefon ettik. Sanırım yüklenici firma ile devlet arasında bir anlaşmazlık var. Şuan çocuklar tedavi göremiyor. Haftaya normalde gitmemiz lazım hastaneye ama şuan hala ilaç yok. İlaç çok pahalı. TEB'de de veriliyor ama orada paralı. Ödenebilecek bir rakam değil. Çocukların ilaçları temin edilsin. Benim çocuğum tedaviye çok güzel yanıt verdi ama şuan tedavi göremiyor. Biz şimdiye kadar 5 kür ilaç alabilmiştik. 5'inci kür için ilacı, tedavisi tamamlanan elinde ilaç kalan hasta yakınlarından almıştık. Şuan kimsenin elinde ilaç kalmadı.

Biz İzmir Dokuz Eylül'de tedavi görüyoruz. Gidin görün hastane bomboş. Çocuklar tedavilerini alamıyor."

İlaç erişimindeki kriz konusunda görüştüğüm Ankara Eczacılar Birliği Başkanı Taner Ercanlı, Türkiye'de günden güne daha da içinden çıkılmaz bir hal alan ilaç krizinin sebeplerinden birinin dövizde yaşanan yükseliş olsa da temel sebebinin bu olmadığını söyledi. Taner Ercanlı, ruhsatsız ilaçların erişiminde aksaklıklar yaşandığını belirtti.

İlaca erişim sorunun yalnızca nöroblastom ilacı Quarziba'da yaşanmadığını, ruhsatsız diğer ilaçlarda da aksaklıkların giderilemediğini söyleyen Taner Ercan, bu ilaçların ruhsatlı bir şekilde Türkiye'ye getirilmesi gerektiğinin altını çizdi:

"Sorun bu ilaç özelinde değil. Bu ruhsatlı olmayan ilaçlar geçmişte sadece Türkiye Eczacılar Birliği üzerinden geliyordu. Sonradan Sosyal Güvenlik Kurumu'nun Yurt Dışı İlaç Birimi İbni Sina SSGM de bir takım ilaçları getirmeye başladı. İbni Sina getirdiği ilaçları SGK üzerinden getiriyor. Ücretli alacaklar ya da özel sağlık sigortası benzeri güvenceleri olanlar da Türk Eczacılar Birliği üzerinden temin edebiliyor.

Son zamanlarda yurt dışından gelen ilaçlarda bir de sahte ilaç olayı gündeme geldi. Bu olay sonrası bakanlık ilaçların hastalara ulaştırılma noktasında bir takım düzenlemeler yaptı.

Bu düzenleme ile beraber birçok ilacın erişiminde ve hastaya ulaştırılmasında ciddi sıkıntılar yaşanmaya başlandı.

Gerek İbni Sina SSGM gerek Türk Eczacılar Birliği'nin getirdiği ilaçların bir çoğu getirilemez duruma düştü. Yani sadece bu ilaç özelinde yaşanan bir durum değil aslında.

Temelinde bu ilaçların ruhsatlandırılması ve ruhsatlı bir şekilde Türkiye'ye getirilmesi gerekli. Üstüne basa basa söylüyoruz bunu.

Fakat şuan ilaçta uygulanan Euro kuru 10.76, Türkiye'deki reel Euro kuru 28'in üzerine çıkmış durumda.

Bu kur farkından dolayı firmalar bu ilaçları ruhsatlandırıp Türkiye'de geri ödeme sistemine sokup ödetmek yerine, ithal ilaç statüsünde bu şekilde kurum üzerinden ya da Türk Eczacılar Birliği üzerinden getirme yolunu seçiyor.

İşte bu sebeple nöroblastom ilacı Quarziba'da olduğu gibi aksaklıklar yaşanıyor. Firmalar bunu reel kurdan Türkiye’ye sokabilmek için bu yöntemi seçmiş vaziyetteler. Bu sağlıksız bir sistem zaten.

Önceden az bulunan ilaçlarda bu yöntem varken şimdi ciddi sayıda üretilen ilaçlar bile bu yollarla Türkiye’ye getiriliyor firmalar tarafından. İşin temel sıkıntısı buradan kaynaklanıyor."

Ben bu satırları yazarken 7 yaşındaki Siraç ateşlendiği için hastaneye kaldırıldı. 13 yaşındaki Öykünaz'ın babası ise kızlarının olumlu seyreden tedavisinde hastalığın yeniden yayılmasından korktuğu için parayı denkleştirmeye çalışıyor ilacı alabilmek için...

Bu insanlar çocuklarını yaşatmaya çalışıyor. Siraç da Öykünaz da sağlıkla yürüyecekleri günlere bu kadar yaklaşmışken, yaşanabilecek bir gerilemenin hesabını kim verecek?

Kurumlar ailelere bayramdan sonrasını beklemelerini söylemiş...

Medipol Hastaneleri’nin sahibi Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ilaçlarına ulaşamayan çocuklara 9 günlük bayram tatili bitmeden bir açıklama yapabilecek mi mesela?

(Nöroblastom, çocukluk çağında beyin tümörlerinden sonra en sık görülen solid tümördür ve çocukluk çağında karşılasılan bu tür kanserlerin yüzde 7-8’ini oluşturur.)