Yeniçağ / Ayşe Memiş
Eskişehir''de yaşayan Kerim ve Havva Eksan çifti SMA hastası kızları Zeynep Eksan için yardım eli bekliyor. Çiftin dört aylık bebeği Zeynep’e, 2 aylıkken SMA1 Tip hastalığı teşhisi konuldu. Valilik izni alan aile kampanya başlattı. Aileden alınan bilgilere göre, Zeynep bebeğin tedavisi için Dubai’den gelen teklif doğrultusunda 8 milyon dirhem yani 24 milyon TL gibi bir meblağaya ihtiyacı var.
Aile, Zeynep bebeğin tedavisi için bir an önce gerekli paranın toplanması için yardım eli bekliyor. Baba Kerim Eksan, "Dünyanın en pahalı ilacı olarak görülen Zolgensma ilacının devletimiz tarafından ödemesi sağlanarak SMA’lı bebeklerin ülkemizde tedavilerinin yaptırılmasını ve bu ilaç ödeme kapsamına alınmayacak ise bu ilaç için kampanya düzlenmesi için kolaylık sağlanmalı istiyorum” demişti.
SMA TİP 1
SMA hastalığının 4 tipi bulunuyor. Bunlardan en ağırı ise SMA Tip 1 olarak biliniyor. Bu hastalığa yakalanan bebeklerin çoğunluğunun bacak, kas, baş kontrolleri ve hareketleri yok. Ayrıca ne oturabiliyorlar ne de yutma ve emme işlemini yapabiliyorlar. Dolayısıyla bebekler solunum desteğine ihtiyaç duyuyorlar.
Öte yandan, hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulama devreye girdi. Böylece çiftler, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebilecek.
