Nöroblastom hastası çocukların yarım kalan tedavilerinde ailelere en son ‘bayram tatili bittikten sonra’ açıklama yapılabileceği söylenmişti. İki hafta daha geçti, ailelere hiç gelmeyen o bayram tatili yetkili kurumlarda hala bitmedi…

13 yaşındaki Öykünaz Çalğı, 7 yaşındaki Siraç Emin Vatansever ve 4 buçuk yaşındaki Atlas Biçer nöroblastom hastası olan çok sayıda çocuktan sadece üçü…

Bu çocukların tedavileri için Quarziba adlı ilaca ihtiyaçları var.

Quarziba, Türk Eczacılar Birliği Yurtdışından İlaç Temin Birimi ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun Yurt Dışı İlaç Birimi İbni Sina SSGM üzerinden ailelere ulaştırılıyordu.

İlaç, 2 ay öncesine kadar İbni Sina SSGM üzerinden SGK'nın geri ödeme kapsamında getiriliyordu.

Quarziba ruhsatsız ilaçlardan. Ruhsatsız diğer ilaçlarda olduğu gibi Quarziba'da da çeşitli gerekçelerle aksaklıklar yaşanıyordu.

Böyle durumlarda 1 hafta 10 günlük gecikmeler yaşanabiliyor, ilaç ancak gecikmeli şekilde aileye iletilebiliyordu.

Kanser gibi bir hastalıkta 1 günlük gecikme dahi hayati tehlikeye sebep olurken bu seferki gecikme 2 ayı aştı.

Ailelerin ilaç için yaptığı başvurulara bir bir ret cevabı verilmeye başlandı.

İlaç başvurusunun reddine ilişkin yanıtta ailelere sadece "Qarziba isimli ilacın temini için firma ile Kurumumuz arasında yapılan Alternatif Geri Ödeme Sözleşmesi sona erdiğinden ilaç temin edilememektedir. İlgili komisyonlarca sözleşmenin yenilenmesi halinde tarafınıza bilgi verilecektir" ifadeleri ile açıklama yapıldı.

Zaman hızla akıp giderken;

Öykünaz savaştığı kanser hücrelerine karşı Quarziba'nın 4'üncü dozunu 44 gün önce almalıydı.

Siraç'ın tedavisinde 6'ncı kür şimdiden bir hafta gecikti.

Atlas'ın ise başarı ile sürdürülen tedavisinin ardından kanserin yeniden nüksetmesini önleyebilmek için devam kürünü alması gerekiyor.

İlacın teminini sağlayan bir diğer kurum Türk Eczacılar Birliği ise ilacı nakit ödeme ile sağlayabiliyor. İlacın bir kutusu 5 bin 891 Euro. Bugünün kur farkı ile 173 bin 344 Türk Lirası. 6 kutu ilaç kullanması gereken bir çocuk için karşılanması gereken güncel rakam 1 milyon 40 bin Türk Lirası'nı aşıyor.

Aileler 2 aydır kurumlar üzerinden sağlıklı bilgi almaya çalışıyor ve yaşanan gecikmenin daha ne kadar süreceği de bilinmiyor.

Öykünaz’ın babası Selçuk Çalğı, ilaç için aradığı kurumlardan kendisine yardım kampanyası düzenleyerek ilacı alabileceği yönünde tavsiyede bulunulduğunu ancak ilacın geri ödeme kapsamında bulunmasından dolayı bu yola da başvuramadıklarını anlattı:

“Bizim başvurumuz hala beklemede ancak diğer ailelere ret gelmiş durumda. Defalarca aradık. Çeşitli bahanelerle yanıt veriyorlar. Bizim başvurumuza da muhtemelen ret gelecek. En son ‘Acilse parayla alın’ dediler. Parayla nasıl alalım? Kampanya düzenlemek için yaptığımız başvurular kabul edilmiyor. Gerekçe olarak da ilacın geri ödeme kapsamında olduğu için kampanya izni verilemeyeceği söyleniyor. Sıkışmış durumdayız. Bizi oyalıyorlar.”

İlaç masrafının bundan sonraki süreçte ödenip ödenmeyeceği yönündeki endişelerin günden güne arttığını belirten 4 buçuk yaşındaki Atlas'ın annesi Hatice Biçer, ilaç başvurularında ret cevaplarının peşi sıra geldiğini söyledi.

İbni Sina ile yaptıkları görüşmeyi anlatan Hatice Biçer, kendisine verilen cevapla ilgili "Yurt dışındaki firmalar ile SGK arasındaki sözleşme yenilenemediği için reçetelere ret cevabı geldi. ‘Sözleşme yenilendiğinde sizi bilgilendireceğiz’ diyorlar. Ama sözleşmenin ne zaman yenileneceği ile ilgili herhangi bir bilgi yok. Reçeteleri ret ile temizleyip sonradan yeniden reçete isteyecekler muhtemelen.” dedi.

Sağlıklı bilgi alamadıkları için tahminler ile yorum yapabildiklerini anlatan Hatice Biçer “Parayla gidin alın’ diyorlar ama bu bizim para ile alabileceğimiz rakamlar değil. Daha önce bizim bir 2-3 haftalık bir gecikmemiz daha olmuştu. İhalenin yenilenme aşamasında olduğu belirtilmiş ve 'Alabiliyorsanız siz alın, biz daha sonra parasını ödeyeceğiz' denmişti. Şimdikinde öyle bir durum da söz konusu değil. Çünkü hiçbir aileye yanıt verilmiyor. Ne zaman temin edileceğine ilişkin kesin bir bilgi de yok." diye konuştu.

İbni Sina'yı aradıklarında kendilerine düne kadar "Yeni bir anlaşma yapılıp temin edilecek bekleyin" dendiğini söyleyen 7 yaşındaki Siraç Emin’in babası İsmail Vatansever ise “Dün aradığımda bu sefer ilaçla ilgili bilgileri olmadığını söylediler. Bu cevapla yıkıldık. Şimdi bu konuyla ilgili avukatla görüşeceğiz. Öyle bir durumda kaldık ki. Söyleyecek söz bulamıyorum.” dedi.

Durumun hukuki boyutu ile ilgili görüştüğüm Avukat Ali Samsun ise ailelerin dava hazırlığında olduğunu söyledi:

“Yeniden dava açmayı düşünen aileler var. Dava açıp daha önce olumlu yanıt almayanların da yeniden dava açması lazım, başka çare yok. Her hasta için ayrı dava açmalıyız. Davaları Ankara'da iş mahkemesine açmak zorundayız. Bu tür yurt dışından gelen ilaçlar için davaları Ankara'da açmalıyız. Yurt içi ilaçlarla ilgili hastanın ikamet ettiği yerde de açabiliyoruz. Bu davaların Ankara'da açılma zorunluluğu bilindiği için bu tür davalarda mahkemeler üzerinde çok ciddi baskı var. Bunun sebebi; tedbir kararı alınması durumunda, yani dava devam ederken ilacın temin edilmesi halinde, davanın esasının çözüleceğine inanıyor mahkeme... Davanın başarı şansı hala çok yüksek. Ancak bizim hızlı bir şekilde bu tedbir kararını aldırmamız gerekiyor.”

Quarziba ilacının teminine ilişkin ilgili kurumları ben de tek tek aradım.

Konuştuğum tüm yetkililerin sesinde, arkasına gizlenilen beceriksizliğin rengi vardı.

İlaç sorununun ne zaman çözüleceği bilinmiyor, ailelerin içinden çıkamadığı labirent görülmüyor, görülmeyince bilmezden gelinen çocukların sesi duyulmuyordu…

O diyaloglardan biri şöyleydi:

-İlaç teminine ilişkin bir sorunumuz yok hanımefendi. İlaç ödemesi nakit olarak yapıldığı durumda kısa süre içinde getirilebiliyor.

-İlacın kutusu 173 bin 344 liraya denk geliyor. 6 kutusu 1 milyonu aşıyor…

-Fiyat bilgim yok hanımefendi…